Дванадцять прав батьків особливої дитини
Вперше цей список прав був сформульований більш ніж тридцять років мамою дитини з інвалідністю, Кей Феррел, спільно з іншими мамами особливих дітей. Зараз цей список також актуальний:
Право відчувати злість
Ніщо в нашому житті не готувало нас до того, що наша дитина матиме інвалідність. Якщо це ваша дитина, то це здається особливо несправедливим. Ви не просили про це, і ви мало що можете з цим поробити. Почуття контролю над власним життям та життям вашої дитини опинилося під загрозою. Так що зліться, але постарайтеся направити цю агресію на те, щоб «вибивати» допомогу та послуги для вашої дитини.
Право дізнатися про думку іншого фахівця
Дізнатися про іншу думку перш ніж погоджуватися на операцію, інвестувати гроші або купувати машину — елементарний здоровий глузд. Те ж саме стосується медичної допомоги та освітніх програм для вашої дитини. Ви чули про нове лікування, яке може допомогти вашій дитині, то чому б не вивчити інформацію про неї докладніше? Часи змінюються і підходи до лікування теж, не всі фахівці в курсі останніх рекомендацій.
Право на конфіденційність
Приватне життя сім'ї може бути під загрозою просто через те, що в сім'ї є дитина з інвалідністю. Несподівано у вашому житті з'являється низка фахівців, які обстежують, радять, а іноді й засуджують дії окремих членів сім'ї. За словами однієї мами, найважче для неї була необхідність постійно звертатися до експертів: «Це важко, тому що хтось сторонній говорить мені, що робити з моєю дитиною». Важливо пам'ятати, що деякі аспекти вашого життя це лише ваша справа. Якщо ви не хочете давати інтерв'ю журналістам, брати участь у дослідженнях, не хочете, щоб вашу дитину фотографували — маєте повне право відмовитися від цього.
Право продовжувати намагатися
Хоча виховувати дитину нелегко всі батьки роблять усе можливе. Важко, коли доброзичливі друзі та фахівці наголошують, що ви ставите недосяжні для вашої дитини цілі, або що вам потрібно зупинитися і прийняти той факт, що ваша дитина ніколи не буде розвиватися нормально. Немає нічого поганого в тому, що ви не бажаєте здаватися. Якщо у вашої дитини є потенціал для навчання, то хто знає, яка подія чи поєднання подій вплинуть на неї вирішально? І навіть якщо всі навколо мають рацію, то що з того? Принаймні ви будете впевнені, що зробили усе необхідне для своєї дитини.
Право припинити спроби
Друзі та фахівці з найкращих побажань можуть говорити батькам, що ті недостатньо часто чи довго займаються зі своєю дитиною з інвалідністю. «Якби ви робили це вдома щодня хоча б по 15 хвилин, це все змінило б». Проте насправді подібні зміни ніхто не може гарантувати. Це вам доведеться жити зі своєю дитиною. Це на вас покладається ще одне додаткове навантаження. Це від вас очікують, що ви в домашніх умовах досягнете того, що професійні педагоги не можуть забезпечити в школі. Тож якщо сьогодні ввечері, ви просто не можете зайнятися ще й цим, то все гаразд! Це ваше рішення.
Право встановлювати межі
Кожна людина має власну межу можливостей. Ви не можете постійно думати лише про свою дитину. Ваша дитина не може бути у центрі вашої уваги весь час. У вас є межі, і ваша дитина має межі. Визнайте межі у вас обох і дайте собі шанс проаналізувати ситуацію, перш ніж відреагувати під впливом агресії чи втоми. Ви не повинні бути «супер батьками».
Право бути батьками
Педагоги та терапевти часто очікують, що батьки працюватимуть з дитиною вдома та дають їм завдання. Але не забувайте, що насамперед ви мама чи тато. Ви не можете стати учителем чи терапевтом на повну ставку. Навіть педагог чи терапевт вашої дитини не займається навчанням чи терапією весь свій час. (Якщо їх розпитати, вчителі та терапевти зазвичай зізнаються, що добре вчать чужих дітей, але зі своїми власними у них проблеми). Вам з дитиною потрібен час, щоб просто дуріти, хихикати, розповідати казки, лоскотати, сміятися чи просто нічого не робити. Це така сама частина «навчання та терапії», як і заплановані заняття.
Право не виявляти ентузіазму
Ніхто не очікує, що ви будете «ввімкнені» весь час. Іноді вам сумно, ви погано почуваєтеся, турбуєтеся про гроші або вашу дитину. Якщо інші люди вважають, що це ознака «незацікавленості» у допомозі дитині або того, що ви «не приймаєте ситуацію дитини», це їхні проблеми, а не ваші. Не буває людей, які кожен день у захваті від своєї роботи, вона може бути обтяжливою та нудною сьогодні, але цікавою завтра. Те саме стосується і батьківських обов'язків. Іноді ваша дитина захоплюватиме вас, а іноді виховання буде для вас найнеприємнішою річчю у світі. У вас є право на свої «злети» та «падіння».
Право відчувати роздратування на дитину
Іноді ви просто любите свою дитину, а іноді ні, але це не означає, що ви перестаєте любити її. Діти з інвалідністю можуть виводити із себе, як і діти без інвалідності. Роздратування може викликати у вас почуття провини, але важливо пам'ятати, що дитина з особливостями залишається дитиною, а інвалідність не значить, що можна дозволяти що завгодно.
Право взяти перерву
Вам потрібен час на себе, час на спілкування з чоловіком або партнером та іншими дорослими членами сім'ї, вам просто потрібно якийсь час проводити без дітей. Багато матерів розуміють полегшення і свободу, коли вони вперше на самоті йдуть до магазину після народження дитини, хоча вони продовжують займатися домашніми справами і розмовляють лише з касиром. Ваше життя має різні грані. Кожна з них заслуговує на увагу і підтримку, як і ваша дитина. Вам потрібно «заряджати батарейки», у тому числі заради вашої дитини.
Право бути головним експертом
Ви знаєте свою дитину краще, ніж будь-хто інший. Ви проводите з ним більшу частину часу, живете з ним разом, ви знаєте, що на нього діє, а що ні. Педагоги та терапевти приходять і йдуть, а ви, ваш досвід та знання з перших рук залишаються. У вас є право на вирішальне слово щодо освіти, розвитку, соціальних та медичних рішень для вашої дитини. Фахівцям не доведеться жити з наслідками цих рішень, тому хоча для вас важлива їхня думка та рекомендації, пам'ятайте, що це лише думка, а не факти. Вони не можуть говорити вам: "Ви про це пошкодуєте", "Ви поводитеся егоїстично", "Ви просто не думаєте про майбутнє". Вони не мають права тиснути на почуття провини, щоб змусити вас погодитися з їхньою думкою. Батьки завжди будуть головним та найважливішим ресурсом у житті дитини.
Право на особисту гідність
Це батьківське право, зводиться до права на повагу та звернення до вас, як до рівного. Ви маєте право розраховувати, що вас не жалітимуть, але й не виявлятимуть недоречне захоплення, а слухатимуть і надаватимуть підтримку без засудження. Ви маєте право на те, щоб до вас ставилися, як і до будь-якої іншої людини незалежно від наявності інвалідності у вашої дитини. Ви маєте право очікувати, що лікарі, педагоги, соціальні працівники та терапевти, які допомагають вам, будуть говорити вам правду. І ви заслуговуєте, щоб ваші друзі, сусіди та родичі дали вам шанс побути кимось крім «батьків дитини з інвалідністю». Ви заслуговуєте знати, чому лікар оглядає ту чи іншу частину тіла дитини. Якщо фахівець не надає вам добровільно інформацію: запитуйте. Якщо фахівець приїжджає до вас додому, ви заслуговуєте на те, щоб він не спізнювався і не змушував вас чекати. Якщо педагог чи терапевт постійно спізнюється без задовільного пояснення, зв'яжіться з його керівником і запитайте, чому так відбувається. Ви заслуговуєте на те, щоб з вами говорили, як з дорослою людиною. Якщо вам здається, що педагог чи терапевт розмовляють з вами зверхньо, то не мовчіть – повідомте їм про це. Іноді, якщо ви є батьком дитини з інвалідністю, ви ризикуєте проявити зайву агресивність і навіть грубість, щоб отримати ту повагу особистої гідності, яка належить вам по праву.
Джерело: Autism-help.org
